백혈병소아암·환아들에게 격려와 응원을 보내는 2024년 한마음 큰 잔치 ‘ᄒᆞᆫ디 모영 ᄀᆞᇀ이 놀게’가 26일 제주관광대학 체육관에서 환우가족과 김광수교육감을 대리한 양윤삼 제주도교육청 정서복지국장, 박영미 제주특별자치도학부모회장 연합회장 등 100여 명이 참석한 가운데 개최됐다.

이날 행사는 (사)한국백혈병소아암협회 제주지회(지회장 고경남)가 주최하고 (사)한국백혈병소아암협회 제주지회 부모회(회장 전진현)이 주관해 치러졌다.

고경남 제주지회장은 “소아암은 발병하면 완치까지 최소 3년이 걸리며 가족 모두를 힘들게 한다”면서 “최극 국가의 지원이 확대되고 있기는 하지만 고액의 치료비 부담은 여전히 환우 가정에 경제적 부담과 고통을 준다”며 환우가정에 격려와 위로가 필요하다 했다.

고 회장은 “소아암 가정의 고통과 어려움을 덜어주고 아픈 자녀가 잘 치료받아 완치되도록 최선을 다해 노력하고 있다”면서 “소아암·희귀난치성 질환으로 힘든 시간을 보내고 계신 환우와 가족들게 진심어린 위로와 격려의 말씀과 함께 이들이 좌절하지 않고 이겨낼 수 있도록 도움을 주는 후원자와 자원봉사자들께 감사드린다”고 밝혔다.

교육감을 대신해 양윤삼 제주도교육청 정서복지국장은 축사에서 “백혈병 소아암은 적절한 치료와 수술을 받는다면 건강을 회복할 수 있는 것으로 알고 있다”면서 “도교육청은 백혈병소아암과 난치성 질환 학생 교육력 제고를 위해 조례를 제정하여 도외 의료기관 진료에 따른 보호자 항공료, 숙박비 등 치료비와 교육비를 지원하고 있다”고 밝혔다.

한국백형병소아암협회 제주지회 부모회장은 “저희들을 위해 애쓰시는 (사)한국백혈병소아암협회 제주지회와 제주지회 직원 및 이사, 주위의 후원자들께 고마움을 전한다”면서 서로서로 노력하고 지지와 격려, 동참을 당부했다.

고경남 회장은 제주도내 등록된 환우 족은 완치자 가족을 포함해 207가족이라고 했다. 한해에 보통 4~5명이 발생하는 추세이며 치료비는 국가에서 지원되고 있지만 제주도인 경우 육지부에 나가 치료하는 동안 들어가는 체류비 등 기타 비용이 부담스럽다고 했다.

(사)한국백혈병소아암협회제주지회에서는 지난 2-23년에 4000여만 원을 환우들에게 지원했다고 밝혔다.

제주도교육청은 2024년 예산으로 7억원을 편성, 지난 4월 상반기에 4억원을 지원했고, 나머지는 하반기에 지원한다고 했다.

전진현 (사)한국백혈병소아암협회 제주지회 학부모회장은 “우리 협회 차원에서 연간 체육대회와 어린이날 행사, 송년 모임 등을 하고 있는데 환우들이 가장 바라는 것은 함께 어울려 즐겁게 시간을 보내게 해주는 것 같다”면서 “앞으로 즐거운 행사를 더욱 자주 개최할 수 있도록 하겠다”고 말했다.

이날 행사에 박영미 제주특별자치도 학부모회장연합회장이 금일봉을 기탁했다.

식전행사로 치러진 초중학생으로 이뤄진 희망 두드림 난타반 학생들이 난타공연을 선보여 참석자들을 흐뭇하게 했다.

식후 행사로는 청홍팀으로 나눠 참석자 전원이 참여하는 진볼게임과 공굴리기, 판데기 뒤집기 등 다양한 게임으로 즐거운 시간을 보냈다.

점심후는 장기자랑 등으로 푸진한 상품도 마련해 증정했다.

김동훈 기자 다른기사 보기